我叫林晚，是2077年上海兒童醫學中心的一名兒科主治醫師。此刻我正站在急診室的玻璃窗前，看著外面灰濛濛的天空。懸浮車在樓宇間穿梭，留下一道道淡藍色的尾跡，遠處東方明珠塔的全息投影正在播放最新的流感預警。但這些繁華都與我無關，我的目光落在急診室裡那個小小的身影上——六歲的小雨正蜷縮在病床上，渾身抽搐，嘴角流著白沫。

林醫生，小雨的神經遞質濃度又下降了，多巴胺水平只有正常值的12%。護士小陳的聲音帶著一絲顫抖。我轉過身，看著監護儀上跳動的曲線，心臟像被一隻冰冷的手攥住了。小雨得的是兒童型神經元凋亡綜合徵，一種罕見的神經退行性疾病。這種病只發生在六歲以下的兒童身上，會逐漸摧毀他們的神經系統，最終導致死亡。

唯一能延緩病情發展的藥物是神經生長因子納米制劑。但三個月前，生產的環球製藥公司宣佈停產這款藥物。理由很簡單：不賺錢。全球每年只有不到三千名兒童患上這種病，而研發和生產納米制劑的成本極高。環球製藥的CEO在新聞釋出會上說：我們是一家商業公司，不是慈善機構。我們必須把資源投入到能產生更大回報的專案上。

我走到小雨的病床邊，輕輕撫摸著她滾燙的額頭。她的眼睛緊閉著，長長的睫毛上掛著淚珠。她的媽媽坐在旁邊，雙手緊緊握著她的小手，臉上滿是絕望。林醫生，真的沒有辦法了嗎？她抬起頭，聲音嘶啞地問。我看著她佈滿血絲的眼睛，想說些什麼，卻一個字也說不出來。

我能說什麼呢？告訴她我已經聯絡了所有能聯絡的醫院和藥房，都沒有的存貨？告訴她我給環球製藥寫了十幾封信，都石沉大海？告訴她我甚至在暗網上發帖求購，結果遇到了騙子？這些話我已經對太多家長說過了，每說一次，我的心就會多一道傷口。

在這個時代，醫療技術已經發達到了令人難以置信的程度。AI可以在幾秒鐘內診斷出任何疾病，奈米機器人可以進入人體修復受損的器官，基因編輯技術可以治癒大多數遺傳病。但諷刺的是，兒童用藥問題卻比半個世紀前更加嚴重。

半個世紀前，也就是2026年，國家衛健委等八個部門曾經聯合釋出過《關於改革完善兒童用藥供應保障機制的實施意見》 。那個時候，人們以為兒童用藥難的問題終於要解決了。但他們沒有想到，隨著醫療技術的發展，新的問題不斷出現。

奈米藥物、基因治療藥物、細胞治療藥物……這些新型藥物的研發成本呈指數級增長。而成人市場的規模是兒童市場的幾十倍甚至上百倍。製藥公司自然願意把所有的資源都投入到成人藥物的研發上。兒童藥物，尤其是罕見病兒童藥物，成了被遺忘的角落。

現在，市面上95%的奈米藥物都沒有兒童專用劑型。醫生們只能把成人用的納米制劑稀釋後給孩子用。但奈米藥物的劑量要求極其精確，稍有偏差就會產生嚴重的副作用。就像半個世紀前，家長們把成人藥片掰成小塊給孩子吃一樣，現在我們把成人納米制劑稀釋後給孩子注射，本質上沒有任何區別。都是在拿孩子的生命做賭注。

林醫生，3床的明明又發燒了，體溫40.2度。另一個護士跑過來對我說。我點點頭，快步走向3床。明明是一個四歲的小男孩，得了急性淋巴細胞白血病。他正在接受CAR-T細胞治療，但併發了嚴重的肺部感染。

我給他做了檢查，然後開了處方。用廣譜抗生素奈米混懸液，每次0.3毫升，每六小時一次。我對護士說。護士皺了皺眉頭：林醫生，我們藥房只有成人劑型的，每支5毫升。我嘆了口氣：那就稀釋後用，一定要精確計算劑量。

護士拿著處方走了。我靠在牆上，感到一陣深深的疲憊。這樣的事情每天都在發生。每天，我都要把成人藥物稀釋後給孩子用。每天，我都要提心吊膽，擔心劑量不準確會給孩子帶來傷害。

我想起了我的女兒朵朵。她今年五歲了，活潑可愛。去年她得了流感，我跑遍了整個上海，都沒有找到兒童專用的抗流感奈米藥物。最後，我只能把成人藥物稀釋後給她用。那幾天，我幾乎沒有閤眼，時刻守在她的身邊，觀察她的反應。直到她的體溫降下來，我才鬆了一口氣。

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