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玫瑰金戒指_第566章 唐氏兒要少吃甜蜜素(2)

西、愛戀的延伸:來自公益組織和同儕家庭的抱團取暖,讓愛聚成了光

單個糖寶家庭的力量是有限的,當越來越多的糖寶家庭走到一起,成立自己的公益組織,抱團取暖,這份愛就從一個個小家,聚成了照亮整個群體的光,也吸引了越來越多的社會力量加入進來。國內最早的唐氏綜合徵公益組織,其實就是幾個糖寶家長湊在一起辦起來的,大家一開始只是想交流一下康復經驗,互相傾訴一下心裡的壓力,後來慢慢發現,很多新確診的家庭根本不知道該怎麼給孩子做康復,不知道該去哪裡找資源,很多家長剛確診的時候天都塌了,不知道該怎麼辦,所以這些老家長就站出來,給新家長做諮詢,給他們找資源,組織大家一起活動,慢慢就做成了公益機構。

現在國內很多城市都有本地的唐氏綜合症家長組織,這些組織幾乎都是由糖寶家長髮起和運營的,他們會定期組織家長交流會,讓新家長能從老家長那裡獲得經驗和鼓勵,不會剛一開始就被打垮;他們會邀請康復專家、特教老師給家長做培訓,教大家怎麼在家給孩子做康復,怎麼給孩子做生活自理訓練;他們還會組織各種各樣的融合活動,帶著糖寶和普通孩子一起玩,一起參加活動,讓糖寶能接觸社會,也讓普通公眾能近距離了解糖寶。每年的3月21日是世界唐氏綜合徵日,很多公益組織都會在這一天舉辦主題活動,有的組織糖寶做手工展,有的組織糖寶上臺表演唱歌跳舞,有的組織公益跑,讓更多人看到糖寶的能力,打破大家對糖寶的刻板印象。

很多公益組織還會推動糖寶的就業支援,現在己經有不少地方的公益機構和企業合作,開發了適合糖寶的支援性就業崗位,比如有的糖寶會在咖啡館做簡單的清潔、遞餐工作,有的糖寶會做手工烘焙,有的糖寶會在超市做理貨,雖然他們做的都是簡單的工作,但是這份工作能讓他們獲得收入,能讓他們感受到自己的價值,也能讓他們融入社會,這背後離不開公益組織的推動,也離不開社會力量的支援。比如現在很多城市都有“唐寶咖啡店”,店員都是糖寶,很多市民會特意去咖啡店消費,就是為了支援糖寶就業,這份來自陌生人的支援,也是愛戀的一部分。

同儕家庭之間的互相支援,也是這份愛裡非常重要的部分。很多糖寶家長心裡的壓力,沒辦法跟普通朋友說,因為普通朋友沒有相同的經歷,根本沒辦法理解你的感受,但是在同儕家庭裡,大家都有相同的經歷,你說的辛苦,別人都懂,你遇到的問題,別人也遇到過,能給你出主意,能給你安慰。很多新家長剛確診的時候,整天以淚洗面,不想活了,和老家長聊過之後,看到人家的孩子十幾二十歲了,養得好好的,整個人也開朗了,慢慢就走出了陰霾。這種只有過來人才能給的支援,是任何心理諮詢都代替不了的,這份互相的愛,讓整個群體緊緊抱在一起,不再孤單。

五、愛戀的擴散:來自全社會的包容與接納,讓糖寶能更有尊嚴地生活

隨著網際網路的發展,越來越多的糖寶家庭開始在網上分享自己的生活,讓公眾對糖寶有了更多的瞭解,原來糖寶不是隻會給家庭帶來負擔,他們也能給這個世界帶來很多溫暖和快樂,原來只要給他們合適的支援和教育,他們也能做很多事情,也能自己照顧自己,也能為社會做出一點貢獻。這種瞭解帶來了包容,包容帶來了接納,接納就變成了對糖寶的愛戀,越來越多的普通人開始願意關注這個群體,願意給他們支援和幫助。

現在我們能在短影片平臺上看到很多糖寶分享自己的日常生活,有的糖寶會分享自己做手工的過程,有的糖寶會分享自己做飯的日常,有的糖寶會分享自己出門旅遊的vlog,很多網友看了之後都會留言鼓勵他們,給他們點贊。有一個叫“小甜”的糖寶女孩,她在網上分享自己化妝、穿漢服的影片,很多網友都說“小甜笑起來太甜了,真的像糖果一樣”,還有很多網友會給她買漢服買化妝品,支援她分享自己的生活,這份來自陌生人的善意,就是普通人對糖寶的愛戀。還有的糖寶喜歡畫畫,他們的畫被做成了周邊產品,比如明信片、筆記本、帆布袋,很多網友都會特意購買,一方面是覺得畫得真的很好看,另一方面也是想支援糖寶,讓他們能獲得收入,更好地生活。

除了普通網友的支援,很多企業和公眾人物也在關注糖寶群體,很多品牌會推出和糖寶合作的公益產品,會把一部分收入捐給唐氏綜合症公益組織,支援糖寶的康復和就業;很多公眾人物會主動擔任唐氏綜合症公益專案的大使,幫這個群體發聲,讓更多人關注到他們。比如每年世界唐氏綜合徵日,都會有很多明星在微博上發內容,呼籲大家關注糖寶群體,包容和接納他們,這種傳播也讓更多人瞭解了唐氏綜合症,改變了之前的刻板印象。

現在的學校也越來越接納糖寶,很多地方開始推行融合教育,讓輕度智力障礙的糖寶能進入普通學校和普通孩子一起上學,而不是隻能去特殊學校。很多普通孩子的家長也能理解和接納,孩子們更是天生就不會帶著偏見,他們會和糖寶一起玩,一起上課,會幫助糖寶,這種從小的融合,不僅能讓糖寶更好地成長,也能讓普通孩子學會包容和愛,這是雙向的成全。我曾經看過一個小學的班級活動,班裡有一個糖寶同學,全班同學都會幫他,運動會的時候,大家會帶著他一起參加接力賽,哪怕他跑的很慢,全班同學都會給他加油,生日的時候,大家都會給他送禮物,糖寶每天都開開心心的,整個班級的氛圍也特別好,這份孩子們之間純粹的愛,特別動人。

政府層面也在不斷完善對唐氏綜合徵群體的保障,現在唐氏綜合徵己經被納入了殘疾保障範圍,符合條件的糖寶都能領到殘疾補貼,特殊教育也越來越完善,很多地方都建立了從學前教育到高中階段的特殊教育體系,讓糖寶能接受合適的教育,針對殘障人士的就業支援、養老支援也在不斷完善,很多地方都建立了託養中心,解決糖寶父母的後顧之憂,這份來自國家和政府的保障,也是對糖寶群體的關愛。

六、這份愛戀的意義:接納不完美,才是社會文明真正的進步

我們今天討論對糖寶的愛戀從何而來,本質上其實是討論一個社會該如何對待不完美的生命。我們這個社會一首都在追求完美,追求優秀,大家都喜歡聰明、健康、漂亮的孩子,對於天生帶有缺陷的孩子,很多人第一反應就是“不應該出生”“不該留下來”,但是實際上,每個生命都有來到這個世界上的權利,每個生命都有自己的價值,哪怕他不完美,哪怕他有缺陷,他也值得被愛,也能給這個世界帶來不一樣的色彩。

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阮今今渾身疼痛地坐在陽台上,撥通了傅時琛最後一通電話:“時琛,你什麼時候來接我...”

“今今,國內事情還沒辦完,我要多留幾天,你別急,在那兒等我。”

傅時琛清冷的嗓音讓阮今今如至冰窖。

等,她還能等得到他嗎?

他明明就答應要陪她來冰島蜜月旅行的,可剛下飛機,就被何若曦一個電話叫回了國。

傅時琛最後還是為了何若曦,放棄了她。

阮今今指間顫抖:“..好。”

“嗯,我還在忙,先掛了。”話畢,傅時琛就掛斷了電話。

簡單兩句,卻讓阮今今眼底的希冀散去。

時間劃過零點。

手機突然響起,阮今今劃開界面,發現是陸景淮發的群聊。

只見陸景淮一連發了十幾張照片,最後那一行字,更是刺進了阮今今眼裡。

“瞧瞧我說什麼來著,郎才女貌,天生一對!就等時琛和阮今今離婚了!”

離婚。

原來傅時琛的朋友早早就已經替他做了選擇!

阮今今心疼到窒息,她點開了照片。

照片里傅時琛和安若曦正在跳舞,姿態親密,對視間更是脈脈深情!

這一刻阮今今全身泛起劇烈的疼,像是要將她從中撕裂般!

她靠坐在陽台上,慢慢蜷緊了身子,試圖抵抗那疼。

本以為自己至少能度過這次旅行,等到回國,就把離婚協議給傅時琛,放他自由.....

可現在……

想到這兒,阮今今拿過電話給陳律師撥了過去:“陳律師,我想麻煩您幫我把離婚協議書送去給傅時琛,至於那封遺囑…”

說到這兒,阮今今停頓了會兒,“…就等我回國之後再宣布吧。”

如果能活著回去最好,如果不能…也算給家裡人一個交代。

安排完這些事,阮今今的眼皮也越來越沉。鼻間的xue液一滴滴落下,匯成一灘鮮紅的河流。

她笨拙的抬手去擦,可怎麼都擦不完。

這一刻,對死亡的恐懼與害怕襲上心頭。她早就知道自己的時間已經不多,也已經做好了準備。

可是當腦海里一遍遍閃過傅時琛的身影時,阮今今卻很捨不得。

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這瞬間她忽然很想聽到傅時琛的聲音。

費力拿起手機,她撥通了電話,然而一遍又一遍,始終無人接起.....

漫長的等待讓阮今今身上的力氣逐漸消散。

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